Sietse Hielema

Positieve ontwikkelingen

woensdag 27 augustus 13.30 uur

Uit het gesprek vanmorgen met de longarts, prof. dr. Harry Groen en de laatste scan, blijkt dat de tumoren met 80% gekrompen zijn: "de chemo is goed aangeslagen", aldus dhr Groen, "de levensverwachting is hiermee verdubbeld". Voorlopig geen nieuwe chemo weer, pas op 8 oktober nieuwe afspraak. Daarna opnieuw analyse van de tumor. Mogelijk een nieuwe immunotherapie, (zie ook www.immunotherapie.nl) met eiwitten die zo mogelijk de tumor elimineren, maar zover is het nog niet.

dhr Groen was zeer positief en wij (Marijke en ik) natuurlijk ook.

Alle liefde, steun, gebeden en kaarsjes hebben geholpen.

Ben alweer langer dan een week thuis

maandag 25 augustus, 15.00 uur

Donderdag 15 augustus kon ik weer naar huis. Ben nu alweer 11 dagen aan de beterende hand. Ik voel me goed en het eten gaat ook steeds beter. Niet met grote hoeveelheden maar het smaakt weer een beetje. Met een dietiste had ik in het ziekehuis de perikelen rond het eten doorgepraat en samen met haar een programma afgesproken: "eet 3x daags wat je kunt en tussendoor 3x daags een flesje astronautenvoeding" (met proteine en eiwitten), ze bestelde gelijk voor een maand. De volgende dag werd een groot pak bezorgd met 90 flesjes. Ik heb ook weer plezier aan dingen te doen. De laatste dagen kook ik weer en ben ik wat bezig met Domies Toen, vandaag naar de medewerkers bijeenkomst van de Theeschenkerij geweest. Waardering en respect hoe zij (19 medewerkers) alles opgepakt en geregeld hebben. (o.a. rooster, in-en verkoop etc.) Als voorzitter heb ik de Theeschenkerij onder mijn hoede. Afgelopen week ook de publiciteit gedaan voor de nachtvlindernacht afgelopen zaterdag.

Vorige week onder de scan geweest; wat zitten de medewerkers altijd te klooien met het aanbrengen van een infuus (voor contrastvloeistof). Als ik aangeef dat ik slecht te prikken ben, worden ze nog fanatieker, "ja maar ik ben goed", of "slechte prikker, ja dat zeggen ze allemaal". IK zeg nu maar niets meer. Ze waren 45 minuten bezig, eerst de begeleiders van de scan, toen een arts, daarna een aneastesist. De scan zelf duurde 2x 45 seconden.

A.s. woensdag 27 augustus afspraak met de longarts over de uitslag.

Ik heb trouwens geen enkel idee wat de ontwikkeling is van de tumoren.

Zie ook bij reacties...

opnieuw opgenomen

zondag10 aug. 11.00 u

In de nacht van vrijdag op zaterdagkreeg ik druk op de borst bij het diep ademhalen en kon niet slapen, alleen als ik rechtop zat kon ik vrij ademen..

Marijke en ik hebben tot diep in de nacht beneden gezeten, maar uiteindelijk toch naar bed en beiden nog geslapen.

Gisteren bleef de druk en de weekendarts vertrouwde het niet en stuurde ons naar de spoedopvang UMCG. Bij bloed onderzoek bleek weer bloed tekort en dus weer opname.

woensdag 13 aug. 10.00

"Het komt voor dat in de tweede week na de chemo de effecten in de bloedwaarde zichtbaar naar beneden gaan", aldus de longarts, "dat is het geval". Ik werd weer opgenomen, kreeg nieuw bloed, magnesium, antibiotica en rust. Nu na 3 dagen is de bloedwaarde weer gestegen en de bloedplaatjes worden weer vermeerderd. Als er geen koorts meer is en de bloedplaatjes zich doorzetten, ga ik morgen weer naar huis.

de 'laatste' chemo voorlopig

vrijdag 25 juli 15.00 uur

Op zo'n dag de gebruikelijke route: Om 11.00 uur naar de longarts (de vorige dag thuis bloed laten prikken door Noordlab zodat de longarts de bloedwaarde heeft als basis voor de chemo), de HB waarde blijkt nog steeds te laag (5,1) weer nieuw bloed erbij en ook te laag magnesium, dus ook nu pillen daarvoor. Alles verder o.k. voor de start van de 4e chemo. Over drie week (vanaf nu) een nieuwe scan om te beoordelen of de tumor afgenomen en/of gestopt is (of niet) daarna advies voor verdere behandeling. Eerst maar even koffie drinken een een broodje, daarna om 13.00 uur naar de afdeling. Weer een deskundige verpleegkundige die in 1 keer het infuus inbracht.

De afgelopen week ging het erg goed, voelde me goed, heb goed gegeten en zowel Etty als Drewes op bezoek gehad en Joop belde een aantal keren. Was vooral ook erg blij met het hernieuwde gevoel samen met Etty, ook zij was erg blij weer samen met mij zijn en een zeer goed gevoel bij- en met Marijke te hebben. Met Drewes een genoegelijke dag gehad met de gebruikelijke gesprekken, ik (wij) waardeer zijn bezoeken. (als Drewes er is, is Tiny er ook altijd een beetje bij) Joop, Alice en hun kinderen zijn erg betrokken, en laten dat erg blijken.

Bewogen weken achter de rug

woensdag 16 juli 2014

Na de laatste chemo zijn we nu 2,5 week verder. In de afgelopen weken is er veel gebeurd en veel veranderd. Na de nacht in het ziekenhuis met de infuus voor de chemo, is er de eerste dagen nooit zoveel aan de hand, maar daarna... De week daarna was ik jarig, 8 juli, een plotselinge opname in het ziekenhuis en een familiebijeenkomst in Eexterveen. Ontwikkelingen genoeg.

Omdat ik nog niet genoeg hersteld ben, is in overleg met de huisarts en de longarts de 4e chemo een week uitgesteld, dus niet op 18 juli, maar op 25 juli.

De eerste week met ups en downs en licht

De eerste week na de chemo was een van onverwachte onzekerheden en nieuwe ervaringen van mijn lichaam. Vanaf eigenlijk de vierde dag werd duidelijk dat er een strijd in mijn lichaam aan de gang was. Oorlog misschien, maar geen strijd met veel pijn of misselijkheid, het was een veranderingsproces dat zijn weerga niet kent, en ook voor mij een totaal onbekende ervaring. De woensdag en donderdag heb ik bijna 24 uur op bed gelegen en veel geslapen en wakend wakker geweest. Ik had geen benul van de tijd en de uren gingen gewoorn voorbij.

Lees verder bij verhalen

Begin van een onzekere periode, 4 x chemo

Al een tijd heb ik last van de rechterschouder. Bloedonderzoek gaf aan dat er ergens een onsteking was. De internist in het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen) kon niets vinden en begon de afstreep methode. Eerst onderzoek naar de nieren, daarna de dikke darm. Daar bleek een poliep te zitten en werd op 4 april j.l. poliklinisch weggehaald, maar de bloeding stopte niet en ik werd opgenomen. Om te ontdekken waar de bloeding in de dikke darm precies zat werd een CT-scan gemaakt, het bleek dat de bloeding was gestopt. 'Bij toeval' werd ook een vlek geconstateerd op de rechterlong. Dat werd ons en passant medegedeeld. De behandeling werd verder doorverwezen naar de afdeling longoncologie.

Het bijzondere was dat in oktober nog een X-ray van de longen was gemaakt en daarop was niets te zien.

10 Dagen later werd een PET-scan gemaakt en een dag later kwam het bericht dat er 2 gezwellen in de rechterlong waren gegroeid (een van 8 cm en een kleinere) en een klein vlekje in de lever. Weer twee dagen later een scopie door de luchtpijp een biop uit de gezwellen.

Vandaag (5 mei) werd de uitslag bekend.

Mijn behandelende arts is prof.dr. Harry Groen en kwam speciaal voor ons (uiteraard met Marijke) terug om de uitslag doorte nemen.

Het is een kwaadaardige longtumor met uitzaaiingen en alleen te behandelen door een intensieve chemokuur. Er komt een kuur van 4 x 3 week. Te beginnen a.s. vrijdag om 13.00 uur met de eerste chemo., drie week later de tweede etc.

De chemo kan, in principe, de kanker doodmaken. Ook de uitzaaiingen zijn dan dood. Er blijft een intensieve controle. De kanker kan terugkomen na een bepaalde periode en dan kan een nieuwe chemokuur starten. Dat alles is natuurlijk afwachten.

De chemo houdt in dat ik a.s. vrijdag (9mei) de eerste kuur krijg via een infuus en een nacht in het ziekehuis moet overblijven. De volgende dag kan ik weer naar huis. Mogelijk (en waarschijnlijk) wordt ik na 5 dagen ziek, moe en misselijk in meerdere of mindere mate, maar dat gaat weer over. Na drie week begint de tweede kuur, etc.

5 mei 2014

Wat ging er aan vooraf

In augustus, net na de vakantie bij de Lemelerberg, bij de natuurcamping van Harm, had ik af en toe last van mijn rechter schouder. Last was een groot woord, een soort verrekkings pijn. Toen ik weer ging sporten op woensdagochtend vroeg ik aan de fysiotherapeut Robert om ernaar de kijken, met veel rek en strekwerk kon hij niets vreemds vinden of ontdekken: "het gaat wel weer over", zei hij.

Ik dacht dat het te maken had, dat ik elke dag met een bal ging gooien voor de hond, met zo'n werpding en een tennisbal.

Het ging maar niet over.

De huisarts Herman Kuitert keek ernaar en liet een foto (X-ray) foto maken (7 augustus 2013) in het UMCG van de longen, schouder en hals om te ontdekken of daar een oorzaak zou liggen. Omdat ik op 19 augustus een controle afspraak had bij (kaakchirurgie) prof. Jan Rodenburg en omdat zij elkaar kenden, zouden zij contact met elkaar hebben over de schouderpijn. Op de foto's was niets te zien, een schone long en geen ontstekingen bij de schouder.

Rodenburg verwees mij naar prof. (fysiotherapie) Pieter Dijkstra. Bij Dijkstra moesten we ontdekken waar de pijn vandaan kwam, het zg trickerpoint, "als we weten waar de pijn precies zit, dan kunnen we een aanpak kiezen", aldus Dijkstra.

We (Marijke was er altijd bij) zijn er 4 x geweest en de professor kon het trickerpoint niet vinden, hij verwees me naar een kliniek voor hals- nek en schouderklachten in Groningen. Ik koos voor een tussenoplossing en vond een osteopaat, Erik van Wattum. Via zijn site kon ik een afspraak maken en wel de eerste keer op 21 oktober (kosten € 88,00, vergoeding IZA € 30,00)

Ook hij was opzoek naar het trickerpoint en vond het boven mijn rechterschouderblad.

De osteopaat was van mening dat het bindweefsel verkleefd was en maakte het los. Daarna nog 3 x naar Erik de osteopaat.

Op 25 november weer naar de huisarts, hij wilde bloed onderzoek. 's middags naar controle kaakchirurgie, daar geen geen bijzonderheden alles in orde.

Woensdag 27 november bloedprikken. Resultaat te hoog bezinksel in bloed > ergens ontsteking > doorverwijzen naar internist UMCG op 17 december Dr.R. Fehrmann. Hij wilde de afstreep methode toepassen en kijken waar wat aan de hand is en begon bij een nieronderzoek.

Ondertussen had de huisarts Herman Kuitert afscheid genomen. Hij was 34 jaar onze huisarts geweest, eerst in Wehe den Hoorn en later in Eenrum. Hij werd opgevolgd door vrouwe Wijbrandi en dame van ca 30 jr. Daar gingen we begin januari op bezoek om kennis te maken en door te praten hoe we verder moesten.

Op 21 januari een echo van de nieren, later een ct-scan, uitslag niets aan de hand. Telefonisch consultatie Dr. Fehrmann, " ik wil toch een darmonderzoek laten doen, ik wil later niet denken dat zaken over het hoofd heb gezien".

Op 19 februari dikke darmonderzoek.

Op 10 maart uitslag dikke darm "er is een poliep met enige mate kwaad ontdekt, we moeten dat weghalen"

Op 04 april weghalen poliep, weghalen is goed gelukt, maar bloeden stopte niet. Accuut opgenomen op verpleegafdeling C3. De poliep poepte ik later uit, het was zo groot als een stuiter en een beetje bloemkool-achtig.

Twee uur later weer een CT-scan om te kijken waar precies de bloeding zat, bloeding bleek gestopt te zijn, zeide ze bij de scan. Maar de zaalarts Dr. de Haan iets later, maar "er is bij toeval bij de foto van de scan een vlekje op de long ontdekt, als bijvangst bij de scan", "ik heb het doorgegeven aan longoncologie", aldus de Haan.

Ik moest die nacht overblijven in het UMCG, ter voorkoming dat het weer zou gaan bloeden.

De zaterdag mocht ik weer naar huis.

Zondag 6 april voor de 18e keer naar de Matthaus Passion met het Bachkoor olv Jos van Velthoven