zo 4 januari 2015

Even pauze met de chemo's

De laatste chemo, 14 november, heeft een enorme impact gehad. Leek het de eerste dagen nog goed te gaan, d.w.z. dat er weinig bijverschijnselen waren, maar dat viel tegen. Drie weken ziek, een griep gekregen, heftige koorts, minder eetlust en daardoor minder gewicht. Op enig moment, midden in de nacht, hoge koorts, 39,2* en om 04.00 uur , na overleg met UMCG, naar spoedpoli. Bleek weer veel te weing HB gehalte te hebben en nauwelijks witte bloedlichaampjes. Meteen 2 zakken bloed en anti-biotica. Een week opname.

12 december 2014 afspraak met dr. Groen. Marijke en ik hadden al besloten om de volgende chemo uit te stellen. Ik was in die maand (14 nov. - 12 dec.) dermate verzwakt en niet vooruit gegaan, dat ik niet in staat was die dag met een tweede chemo te beginnen. De laatste chemo had zo'n impact gehad dat het vooruitzicht om weer 3 week op bed te liggen en angst hebben en met de feestdagen in het verschiet, dus ook veel weekend diensten bij de artsenpost en het ziekenhuis, maar ook thuis met kerst en nieuwjaar.  Groen gaf aan dat chemo's alleen effect hebben als er twee binnen een bepaalde periode zijn en dat één allleen negatieve cellen aantast. 

9 januari 2015 hebben we een nieuwe afspraak met dr. Groen. A.s. vrijdag willen we verder met hem doorpraten of- en wanneer ik nieuwe chemo's kan hebben. Zoals het nu lijkt kan ik de komende 3 week nog geen nieuwe aan. Mijn conditie is erg laag en mijn gewicht komt nog niet bij. Nieuwe chemo's hebben alleen zin als ik er twee aanga en daar zie ik tegenop. E.e.a. hangt natuurlijk wel af of te tumoren de laatste 4 week gegroeid zijn en hoelang dit nog door kan gaan en met welke consekwentie. Misschien zijn er nog medische mogelijkheden.

Voorals nog wachten we even...

De tweede serie chemo's ...                                   zondag 16 november 16.00 u

Na 3 1/2 maand betrekkelijke rust ben ik afgelopen vijdag (14 nov.) begonnen aan een tweede serie chemo's. Eerst maar eens twee keer en afwachten, en voelen hoe de bijwerkingen worden, om daarna verder te besluiten. Maar wat ging er aan vooraf.

De longarts verblijdde ons met de mogelijkheid voor een nieuwe therapie, de 'inmunnotherapie'. Een experimentele therapie in 19 landen met ca 800 deelnemers, en in Nederland met ca 20 deelnemers, ik zou daarvoor in aanmerking kunnen komen. Ze hadden mijn weefsel al opgestuurd (ik had al toestemming gegeven; 22 pagina's contract). Maar ik bleek te weinig goede eiwitten te hebben. De methode is dat eiwitten gemixt worden met andere (?) eiwitten en samen moeten ze een afweer-mechanisme te weeg brengen bij de bestaande tumoren om deze te elimineren. Over het algemeen heeft deze methode goede resultaten (60 - 80%). Doel was te ontdekken waarom 40 - 20% niet werkt. Helaas dus geen experiment bij mij.

Een tegenvaller                                                                                                                                                                             Ik had de laatste chemo eind juli gehad en met de resutaat van het gesprek met dr. Groen, (zie begin augustus) was mijn hoop gevestigd op de nieuwe therapie.                                                                 Vanaf begin april vanaf de eerste ontdekking en mededeling van de longkanker, was ik me gaan richten op de (eerste) 4 chemo's. Ik had me daarop ingesteld en had goede hoop (hoezo) op herstel. Natuurlijk was er de nodige verdriet, emotie en onderzoek op het internet aan vooraf gegaan. Maar ik had goede hoop... als ik eerst die 4 chemo's maar door zou komen. Ondertussen had ik 3 maand rust gehad en met de goede resultaten uit de eerste serie chemo's was ik erg enthousiast over de nieuwe inmunno methode, dus niet. Natuurlijk wist ik wel dat ook de laatste tumor weg moest en dat daarvoor nog een behandeling nodig was, maar die methode leek me wel wat.

Een nieuwe tumor en nieuwe chemo's                                                                                                                                        Bij de vorige scans bleek dat er een soort van lidteken te zien was op de lever. De longarts kon toen niet goed zien of dat een tumor was of een resultaat was van iets uit het verleden. Bij de scan van eind oktober bleek dat er toch een redelijke tumor op de lever was gegroeid. Verder geen uitzaaiingen. En omdat de therapie niet door kon gaan, hadden Marijke en ik al besloten om een tweede serie chemo's aan te gaan. Deze chemo's konden in een dagbehandeling worden toegediend, maar de longarts kon niets zeggen over de bijwerkingen.

Na 3 1/2 maand ben ik afgelopen vrijdag (14 nov.) begonnen aan de tweede serie chemo's.

Een dikke pluin voor de afdeling dagbehandeling                                                                                                   De 14e november was erg vol gepland door het UMCG: 08.00 u bloedprikken, 09.10 overleg dr. Groen, 09.30 u overleg verpleging dagbehandeling, 10.30 opname dagbehandeling. Zo moesten we om 05.30 opstaan en om 07.00 u rijden. In overleg kon het bloedprikken een dag van te voren, thuis plaats vinden, dus donderdag 13 nov. tussen 07.30 u en 11.30 uur, vanaf 07.30 u in de wacht op de bloedprikstker. Ze was er om 10.30 u en met goede moed begonnen aan 3 buisjes bloed. Na 5 x prikken uiteindelijk 1 buisje bloed. Weer prikken en weer niets, ze werd er zenuwachtig van. Uiteindelijk is het gelukt, het duurde wel een uur.

Bij de verpleegkundige tijdens het voorgesprek genoemd dat ik een slecht te prikken mens ben, maar op de afdeling wisten ze er al van en de beste prikker zou het infuus gaan inbrengen en dat deed ze in een keer en pijnloos. Om 11.15 u eerst water met een zoutoplossing en daarna de chemo (Dosetaxel) en daarna weer water met zoutoplossing. Om 13.15 uur kon het infuus eruit en naar huis.

Niet een maand zonder zorgen, niets gaat van een leien dakje

20 oktober 2014, 21.00 uur

Begin september met goede moed begonnen aan een revalidatieprogramma,opgesteld door de fysio Robert, hij begeleidt me al jaren. Een rustig programma met veel rust met een goede begeiding. Wil ik weer een beetje conditie krijgen dan duurt dat maanden om de spieren weer een beetje sterkte te geven en weer een beetje uithoudingsvermogen te krijgen. 

Toch ontglipte ons een keer de training. Robert en ik hebben vaak interessante en diepzinningen gesprekken, zo vergaten we die middag genoeg rust te nemen tussen de oefeningen door en bij een van de oefeningen de weerstand vergeten op nul te zetten.

's Nachts werd ik badend in het zweet wakker, kon moeilijk ademhalen en mijn borstkas deed aan alle kanten pijn. Marijke wakker gemaakt en de rest van de nacht beneden gezeten. De volgende dag de huisarts gebeld, zij kon geen uitkomst bieden (ze was een vervangster). Op vrijdag weer het ziekenhuis gebeld en kon daar na het weekend terecht. Vanwege snelle hartslag een hartfilm gemaakt, niets aan de hand. Wel bleek dat de HB-gehalte te laag was en ik bloed kreeg.

We zouden voor verdere ontwikkelingen wachten op de reguliere afspraak met dr. Groen. Ook hij bekeek de situatie en liet voor alle zekerheid weer een hartfilmpje maken, weer alles o.k. en dat stelde hem gerust. We bespraken de vervolg behandeling, maar hij wilde eerst nog een nieuwe CT-scan om een vergelijk te kunnen maken met de scan van begin augustus.

Afgelopen vrijdag belde dr Groen of ik mee wil doen met een experiment: een inmunnotherapie, IK stemde ermee in. Afgelopen zaterdag kregen we de papieren in huis en a.s. woensdag (22 okt.) gaan we bespreken hoe we deze therapie aangaan.

Mijn kanker lijkt de goede kant op te gaan ...

zondag 14 sept. 21.30 u

Zo-even gekeken wanneer de laatste chemo was, 25/26 juli en wat is er veel gebeurd na die datum. Een week na de laatste chemo een bloedproef, de uitslag van dr. Groen was zeer positief. Weer een leek later opname in het UMCG en de bloedwaarden waren zeer slecht (zie ander verslag). Daarna uitslag van scan en gesprek met dr. Groen en dat was overweldigend positief: de ene tumor was weg en de andere met 80% geslonken en geen uitzaaiingen naar bot of lympfen. Even geen chemo's meer en op 8 oktober, een vervolggesprek, eerst weer bloed en een scan en weer een gesprek met Groen. Zeer positieve ontwikkelingen en nu.

Veel mensen feliciteerden mij, maar dat vind ik veel te vroeg; de ontwikkeling kan de goede kant opgaan en Groen gaf aan dat ik een langere levensverwachting kan hebben, maar de strijd is nog lang niet gestreden. De eerste fase ben ik doorheen gekomen en dat was iets van "als we de 4e chemo maar doorkomen", nu ben ik daar doorheen en we zijn nu op de goede weg, maar het was geen makkelijke weg. 

Allereerst en voorop, zonder Marijke was de strijd bijna onmogelijk geweest. De strijd viel niet mee, maar het viel ook niet tegen, het was zwaar, maar dat voel je alleen op dat moment. Toen die zware dagen voorbij waren, vergeet je dat weer en heb je alleen de herinnering. Ook zijn er momenten dat ik dacht dat ik zou sterven, bijvoorbeeld toen Marijke en ik op zaterdagavond naar de spoedpolie reden en de weekendarts dacht dat ik een longembolie had. Het bleek gelukkig niet zo te zijn, maar de gedachten van doodgaan waren toen erg sterk.

Na de positieve mededelingen van dr. Groen ben ik in een nieuwe fase terecht gekomen. De eerste strijd is nu gestreden en hoe nu verder; hoe nu verder als de tumor(en) helemaal slinkt en ik weer 85 jaar (of ouder) mag worden. Mijn nog in leven zijnde broers en zussen zijn resp. 89, 87, 84, 82, 78 en 77 jaar. Normaal gesproken kan ik nog even vooruit.

Vorige week begonnen met het aansterken en fysio voor conditie opbouw. Ik ben 16 kg afgevallen met een conditie van 0. Twee keer in de week met Robert, die me al jaren onder handen heeft. Lichte oefeningen, maar de spierpijn noopt me tot voorzichtigheid. Probeerde ook weer een kleine wandeling te maken, een kleine kilometer misschien en vorige week een eindje gefietst, 2 km.

Weer thuis ...

Bewogen weken...

Woensdag 16 juli 21.22 u

Het is steeds weer een bijzondere ervaring wat er gebeurt nadat je de chemo hebt gekregen, de eerste dagen dus niets, maar dan. Op de maandag na 12.00 uur begon het, een soortement roes die over je heen komt en waar je in verzeilt raakt zonder dat je er iets aan kan doen. Een soort van smeltkroes van ontwikkelingen in het lichaam. De afgelopen keren duurde dat wisselend langer of korter. Na ongeveer 15 uur was het toen over en dan moet je daarna herstellen. Weinig smaak, niet eten, erg moe, moeilijk kunnen slapen, zitten in de stoel en geen zin hebben in iets. Niets aan je hoofd willen hebben. Televisie aan, zonder geluid, tennis, voetbal of alleen radio 4. Dat duurde de rest van de eerste week van juli. Ik zag uit naar mijn verjaardag op 8 juli. In het weekend daarvoor voelde ik me redelijk goed.

Drewes had als 'coordinator' met de broers en zussen overlegd voor een familiebijeenkomst op 13 juli. Ep en Joop zouden dus ook naar Nederland komen. Joop kwam op de 6e aan en ging eigenlijk meteen naar Pieterburen en was er al op 7 juli. Marloes, Peter en de kinderen waren er op de verjaardag, Mart, Angela en de kinderen konden niet. Mart wilde wel even op en neer 's morgens en voor 10.00 terug in Utrecht, maar dat vond ik niet goed. Eigenlijk was het een veel te drukke dag, maar ik had het niet willen missen. Joop en ik genoten van ons gezin en de kinderen. 

Joop vertrok woensdag 9 juli naar Surhuisterveen, Marijke en ik waren weer samen en genoten van de rust. 's Middags begon ik slijm met bloed te hoesten en dat duurde naar onze mening te lang, met teveel bloed. weliswaar geen liters bloed maar toch verontrustende hoeveelheden. Na overleg met het ziekenhuis naar de spoedopvang, waar dr.van Geffen op ons wachtte. De longarts was bang voor een langdurige bloeding in de long, maar toen Marijke en ik in het ziekenhuis waren was het hoesten en het bloed gestopt. Toch allerlei onderzoeken en scans. Uit het bloed onderzoek bleek dat mijn HB gehalte veel te laag was en ik 21 liter bloed zou krijgen. Om 23.00 uur lag ik op de afdeling met aan twee kanten een infuus. Vanwege de angst voor een bloeding werd de tumor op donderdag bestraald met een erg zware dosis om deze 'dicht te branden'. Ik mocht er 1.5 dag blijven en werd vrijdag 11 juli 's morgens om 10.00 uur onslagen.

Door alle ontwikkelingen en vooral door de bestraling had ik niet de moed om naar de 90e verjaardag van onze schoonzus Dikky Hielema Venema te gaan. Ik had wel graag gewild en weer vele neven en nichten willen ontmoeten (Rieneke en Sijtze) en alle andere dierbaren. Ik ging dus niet.

Over de broer en zussendag kan ik lang en heel kort zijn. Twee liter tranen van emotie. Waarschijnlijk de laatste keer dat we bijelkaar waren. Ik schrijf er een andere keer uitvoeriger over.

De Derde chemo:

Vrijdag 27 juni 22.00 uur

Ik zag er wel tegenop voor vandaag met een nieuwe chemo. Een week extra herstel was me goed bevallen. Vandaag, bij controle bij de longarts, bleek dat ik zelfs weer iets aangekomen was. Maar door die extra week was ik een beetje uit het ritme van 3 week. 

We hadden voor het spreekuur van vanmorgen (09.30 u) een andere longarts vd Wekken, naast Groen en Hilterman, een prettige jonge arts. Met heldere vragen en opmerkingen, maar daarover later meer. 

Daarna eerst nieuwe medicijnen bij de apotheek en koffie in de hal. Om 11.15 u controle bij dermatologie voor de voeten. Na vele co- assistenten de hoofd-dermatoloog met voorstel een strak kousje over de voet en de onderbenen te doen overdag en 's nachts niet, als er toch weer meer vocht gaat komen, dan bellen.

Nu vanaf 13.00 uur weer op de afdeling voor de derde chemo, eerst op D1 en vanaf 20.30 u verhuizen naar D2. De onderste afdeling is een overloop- afdeling en is de weekends dicht en boven was het tot de avond vol. Nu op een kamer van vier. Links een vrouw Alie met longontsteking, rechts een kale jonge man, zo lijkt het ook aan de chemo die nu slaapt en snurkt. Misschien is hij wel kaal van zichzelf, hij zegt, en praat niet. Het derde bed is nog onbemenst, maar er hangt wel een oranje shirt en een WK- speelschema naast dat bed.

Buurman weer wakker, leuke vent, kaal van de chemo voor teelbalkanker.

De Dennenboom hangt weer

De hele nacht wordt er vloeistof aan de 'dennenboom' gehangen. Via het infuus komt het tot mij en je voelt er niets van. Een strak schema dat loopt van vrijdag 14.30 uur tot de volgende dag 09.30 uur. We moesten vrijdag inlopen, omdat de chemo samenstelling vertraging had vanuit de apotheek. In de nacht kon ingelopen worden, zodat ik zaterdagmorgen toch al om 08.45 alle vloeistof binnen had.

Slecht geslapen: een harde dikke kussen en er waren geen anderen. Het is altijd warm op zo'n afdeling. Toch goed fit toen Marijke me haalde om 09.30. We konden weer naar huis.

   Goede zorg met ...

zaterdag 31 mei 2014

Sinds een week heb ik dikke benen. Vrijdagavond kwam Sila, een hindoestaans/surinaamse buurtzorgmedewerkster, ze kwam de benen masseren, sinds de afgelopennacht veel minder pijn aan de benen. Als ik moest plassen en gaan staan, voelde dat fijn in de benen. Geen prikkelende benen meer.

We liggen er weer voor de 2e keer

vrijdag 30 mei 21.00 uur

De afgelopen week

Normaal gaan we tegen 24.00 uur naar bed, want slapen doe ik slecht.

De eerste onderzoeken, een week na de 1e chemo

Bloedprikken is bij mij een verschrikking, ik heb blijkbaar erg dunne aders. Voor bloedgeven gaat het nog wel, maar een ader te vinden voor een infuus is moeilijker. Het probleem is, dat als ik zeg dat ik "een moeilijke prikker ben", bij alle verpleegkundigen een bel gaat rinkelen van 'Ik kan het wel' de laatste keer is er 5 x in de rechterarm en 2 x in de linker geprikt. Uiteindelijk is er een aneatesist bijgehaald die in eenkeer raak prikte voorhet infuus.

Ik lig nu op de afdeling, 13.00 uur

Ik moet aan het infuus, want daardoor wordt de chemo toegediend. Ook Marjolein (mijn verpleegkundige) zegt dat ze goed kan prikken en dat ze eerst gaatvoelen en kijken. ... In een keer goed geprikt. 

Gedurende vanaf 13.30 de hele periode tot morgenvroeg 10.00 uur worden er zakken met allerlei spul toegediend. o.a. Pemetrexed ( Alimta) en Cisplatin en vannacht MgS04. 

De kerstboom, zoals de paal wordt genoemd, waaraan de zakken hangen met vloeibaar materiaal, heeft vanaf 13.45 uur volgehangen met water en ander spul, maar om 17.00 uur kwam een zak met 100ml Alimta er aan te hangen. Verpleegkundige Janneke legde uitvoerig uit dat dit de eerste chemo was, met welke effecten en resultaten: veel vitamines gebruiken, veel drinken om de nieren de foute stoffen te kunnen laten afvoeren, veel plassen, goede hygiene en later in de week sneller vermoeid daarom een verspreide agenda elke dag. Het rustig aan doen, maar wel sporten, wandelen en fietsen en weer zangles.

De nacht met chemo

Op 10 mei wordt ik om 05.00 uur wakker, totdantoe vanaf 23.45 u goed geslapen. Had wel gemerkt dat de verpleegkundige langs was geweest. De zak met water zou leeg moeten zijn, maar de piep gaat maar niet. Weer plassen met de zakkendrager voor me uit, ik moet, als regel nu, gaan zitten plassen, dan de klep dicht en twee keer spoelen en handen goed hygienisch wassen. In de wc zie ik dat ze de zak al verwisseld had om 04.30 u en is leeg om 09.30 u, niets van de wisseling gemerkt. "Nee ik was voor de piep aan", zei ze. Geen herinnering aan een droom, was wel een beetje misselijk bij het wakker worden om 05.00 u. Tot 06.30 u wat liggen doezelen. Ik hoor aan de pingel dat de Volkskrant er is op de ipad. Heerlijk om de krant zo de lezen..

Ik hoor net van verse verpleegkundige dat waarschijnlijk de cyclus gewoon over precies 3 week herhaald wordt, dus weer van vrijdag op zaterdag. En de techniek staat voor niets tegenwoordig.

Zaterdag 10 mei, 08.15 u

Moederdag